Ранняя помощь детям и их семьям – это комплекс услуг, оказываемых на междисциплинарной основе детям целевой группы и их семьям, направленных на содействие физическому и психическому развитию детей, их вовлеченности в естественные жизненные ситуации, формирование позитивного взаимодействия и отношений детей и родителей, детей и других непосредственно ухаживающих за ребенком лиц, в семье в целом, включение детей в среду сверстников и их интеграцию в общество, а также на повышение компетентности родителей и других непосредственно ухаживающих за ребенком лиц.
Целевая группа ранней помощи
Право на включение в число получателей услуг ранней помощи имеют дети целевой группы: дети в возрасте от 0 до 3 лет, имеющие ограничение жизнедеятельности или из группы риска.
Выявление детей целевой группы основывается на мониторинге состояния здоровья, особенностей развития и условий проживания детей, дальнейшем анализе ситуации и заключении о том, что ребенок нуждается в услугах ранней помощи. Выявлением детей, потенциально нуждающихся в услугах ранней помощи, могут заниматься следующие организации:
медицинские организации;
центры социального обслуживания населения;
организации для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей;
федеральные государственные учреждения медико-социальной экспертизы;
организации, осуществляющих образовательную деятельность, предоставляющие услуги по присмотру и уходу за детьми в возрасте до 3 лет;
центры психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи;
психолого-медико-педагогические комиссии;
дошкольные образовательные организации.
При выявлении потенциальных получателей услуг ранней помощи эти организации пользуются следующими критериями:
Ребенок в возрасте от 0 до 3 лет, относится к категории детей с ограниченными возможностями здоровья (подтверждено заключением психолого-медико-педагогической комиссии)
Ребенок в возрасте от 0 до 3 лет, имеет статус «инвалид с детства» (подтверждено справкой из МСЭ)
У ребенка в возрасте от 0 до 3 лет выявлено генетическое или хромосомное заболевание (подтверждено справкой из медицинского учреждения)
У ребенка в возрасте от 0 до 3 лет выявлено заболевание, приводящее к основным видам стойких расстройств функций организма (психических; сенсорных; речевой продукции; нейромышечных, скелетных и связанных с движением; других), ограничивающих возможности развития ребенка и его вовлечения в естественные жизненные ситуации (подтверждено справкой из медицинского учреждения)
У ребенка от 0 до 3 лет выявлено нарушение функций организма (психических; сенсорных; речевой продукции; нейромышечных, скелетных и связанных с движением; других), ограничивающее возможности развития ребенка и его вовлечения в естественные жизненные ситуации (подтверждено справкой из медицинского учреждения)
Ребенок от 0 до 3 лет, воспитывается в государственном казенном учреждении
Ребенок от 0 до 3 лет воспитывается в семье, находящейся в социально опасном положении (выявлено и подтверждено районными центрами социальной помощи семье и детям, учреждениями здравоохранения, правоохранительными органами, комиссией по делам несовершеннолетних и защите их прав, органами опеки и попечительства)
Ребенок от 0 до 3 лет, семья обратилась самостоятельно в связи с возникновением беспокойства относительно отставания в развитии или ограничений жизнедеятельности ребенка.
Чем занимаются специалисты ранней помощи?
Специалисты в области ранней помощи занимаются абилитацией ребенка.
Слово «абилитация» происходит от латинского слова «habilis», которое означает умелый, компетентный. Под абилитацией понимается процесс помощи и поддержки семьям и детям с функциональными ограничениями. Процесс абилитации направлен на развитие новых функций и способностей в отличие от реабилитации, которая направлена на восстановление потерянных функций и способностей.
Традиционная цель абилитации состоит в том, чтобы улучшить функционирование ребенка, основываясь на его сильных сторонах, возможностях и ресурсах; дать ребенку оптимальные возможности для независимой жизни в будущем, опираясь в этом процессе на его семью.
Таким образом, специалисты ранней помощи не борются с нарушением, а работают по трем направлениям:
развитие самого ребенка (развитие общих умений для нормальной жизни и дальнейшего обучения, развитие специальных умений и знаний)
приспособление окружающей среды (нет физических барьеров, может пользоваться всем, чем пользуются другие, есть вспомогательное оборудование)
обучение окружающих людей (как стать ассистентом, как изменить свое отношение к ребенку с нарушениями, изменение норм и представлений, принятых в обществе)
Современная ранняя помощь направлена на достижение следующих целей:
улучшение функционирования ребенка в естественных жизненных ситуациях;
повышения качества взаимодействия и отношений ребенка с родителями, другими непосредственно ухаживающими за ребенком лицами, в семье;
повышение компетентности родителей и других непосредственно ухаживающих за ребенком лиц в вопросах развития и воспитания ребенка;
включение ребенка в среду сверстников, расширение социальных контактов ребенка и семьи, подготовка ребенка к включению его в сферу образования.
Программа реализуется в специально созданных подразделениях, на основе трансдисциплинарного командного взаимодействия специалистов, в партнерстве с семьей, длительно и непрерывно, в ежедневных жизненных ситуациях, в естественных условиях.
Эволюция развития ранней помощи в РФ
Основные направления работы по развитию системы ранней помощи в РФ определены в «Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации до 2020 года». В этом документе заложены ключевые задачи, решение которых позволит получить законодательную основу для функционирования системы ранней помощи. К приоритетным задачам относятся: создание правовых основ и методическое обеспечение ранней помощи; создание механизмов своевременного выявления детей, нуждающихся в ранней помощи; обеспечение подготовки квалифицированных специалистов; обеспечение управления качеством услуг ранней помощи.
Концепция развития ранней помощи должна быть реализована до конца 2019 года и в 2020 году ранняя помощь должна стать доступной повсеместно.
Есть несколько эволюционных линий, исследование которых помогает понять, как формировались современные представления о ранней помощи в России:
Переход от традиционно принятого в нашей стране коррекционно-развивающего подхода к современному функциональному подходу, к нормализации жизни ребенка и семьи. Это переход от тренировки у ребенка изолированных навыков к функциональному подходу, т.е. к развитию у ребенка способности быть независимым в повседневной жизни, успешно общаться с другими людьми, строить отношения, участвовать во всех жизненных событиях. Работа в рамках функционального подхода предполагает, что специалисты знают и умеют применять в работе «Международную классификацию функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья» (МКФ), опираются на активность ребенка, увеличивают его вовлеченность во время реализации Индивидуальной программы ранней помощи (ИПРП), а цели ИПРП содержат указание на то, в каких ежедневных жизненных ситуациях (или рутинах) у ребенка появятся новые навыки.
Изменение восприятия ребенка и отношения к нему. В коррекционно-развивающем подходе ребенок воспринимался как пассивный получатель педагогического воздействия от специалистов. За него решали, чему ему нужно учиться, с ребенком организовывали занятия, а от ребенка ожидали послушания. Современные знания кардинально изменили взгляд на ребенка: ученые привели неоспоримые доказательства того, что ребенок является активным исследователем окружающего мира, что обучение ребенка гораздо эффективнее, если специалисты опираются на инициативу, собственную активность и вовлеченность ребенка. Это повлекло за собой и изменение подходов к оказанию помощи: ребенка во время игры, кормления, перемещения, переодевания поощряют вовлекаться и быть активным, помогают действовать самостоятельно, целенаправленно формируют у него нужные навыки.
Изменение ролей специалистов и родителей. Изначальная авторитарно-назидательная модель, когда специалист играл главную роль, определяя цели, задачи, методы, и ожидал от родителей невмешательства в процесс, развернулась в отношения равноправного партнерства. Специалист теперь выступает в роли фасилитатора (наставника) для семьи. Он способствует оценке потребностей как ребенка, так и семьи в целом. Совместно родители и специалист принимают решение о направлениях помощи, цели содержат подробное описание новых навыков у ребенка и того, как родители смогут действовать, чтобы помочь ребенку их освоить. Семья становится главным учителем для ребенка. Роль специалиста – профессиональная поддержка и предоставление семье необходимых знаний, помощь в овладении способами обучения ребенка, организации непрерывности в процессе абилитации.
Отказ от курсовой реабилитации и переход к оказанию длительной и непрерывной помощи.. Известно, что навыки повседневной жизни развиваются у ребенка не одномоментно, каждая рутина включает в себя целый ряд базовых и специфических навыков. Чтобы улучшить функционирование ребенка в одной рутине необходимо последовательно решить множество задач. Каждый из этих навыков проходит несколько этапов в развитии и требует длительной поддержки, особенно если у ребенка есть какие-либо нарушения функций организма. После курса реабилитации у ребенка имеются отдельные новые навыки, но без их регулярного применения и закрепления в повседневной жизни, без их дальнейшего развития, без усложнения активности, освоенные навыки утрачиваются, и функционирование ребенка возвращается в исходную точку. Поэтому ранняя помощь оказывается семье от момента обращения семьи до момента перехода ребенка в систему дошкольного образования.
Изменение изменения модели взаимодействия специалистов во время оказания помощи ребенку и семье. Ранняя помощь — это командная работа, когда одновременно несколько специалистов оказывают помощь ребенку, чтобы улучшать его функционирование в повседневной жизни. Это длительная кропотливая работа по изучению того, что ребенок уже может делать сам, в чем есть трудности. Это анализ способностей ребенка и подбор соответствующего способа помочь ребенку овладеть жизненно важными навыками. В отличие от прежде практиковавшейся изолированной работы каждого специалиста, команда ранней помощи работает над единой целью. Например, если в семье есть трудности с кормлением ребенка, специалисты будут оценивать ситуацию в целом. Далее команда специалистов будет работать в одном направлении – улучшать рутину кормления, при этом промежуточные задачи для ребенка и семьи будут обсуждены всеми специалистами и согласованы с семьей. Такое взаимодействие специалистов в команде называется трансдисциплинарным, пересекающим профессиональные границы, но направленным на единую общую цель.
Появление новых специальностей с разработанными профессиональными стандартами, программами подготовки, переподготовки и повышения квалификации:
физический терапевт;
эрготерапевт;
специалист по коммуникации;
педиатр развития;
специалист по ранней помощи.
Переход от создания отдельных служб, кабинетов, центров к развитию региональных систем ранней помощи, которые развиваются на основе реализации региональных программ с государственной поддержкой. Профессионалы пришли к пониманию необходимости объединения и в ноябре 2017 года различные специалисты, занимающиеся ранней помощью, объединились в «Ассоциацию профессионального сообщества и родительских организаций по развитию ранней помощи» (гиперссылка на главную страницу). Также предусмотрено создание в субъектах РФ региональных ресурсно-методических центров по ранней помощи. У них должно быть несколько функций: статистическая для анализа данных по потребности в ранней помощи, ее доступности, наличию специалистов, уровня их подготовленности и квалификации; образовательная (подготовка специалистов, повышение их квалификации). В функции ресурсных центров должна входить методическая задача по сбору банка материалов по ранней помощи и проведению информационных мероприятий для специалистов и семей.
Фильм «Эволюция подходов в ранней помощи»
Основные термины и определения ранней помощи
Дети группы риска в сфере ранней помощи – дети с риском развития стойких нарушений функций организма и ограничений жизнедеятельности, а также дети из группы социального риска развития ограничений жизнедеятельности, в том числе дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей, находящиеся в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, и дети из семей, находящихся в социально опасном положении.
Индивидуальная программа ранней помощи – программа, составленная на основании оценки функционирования ребенка в контексте влияния факторов окружающей среды, включая взаимодействие и отношения с родителями, другими непосредственно ухаживающими за ребенком лицами, в семье, содержащий цели ранней помощи, естественные жизненные ситуации, в которую включены объем, сроки, порядок и содержание услуг, предоставляемых конкретному ребенку и семье по программе ранней помощи.
Естественные жизненные ситуации ребенка – жизненные ситуации дома, вне дома и в обществе, характерные для типично развивающихся сверстников.
Ребенок с ограничением жизнедеятельности – ребенок, имеющий задержку развития, ограничение способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться различной степени выраженности.
Функционирование ребенка (функционирование ребенка, нуждающегося в ранней помощи) – положительные проявления активности и участия ребенка в естественных жизненных ситуациях.
Семья – круг лиц, совместно проживающих с ребенком, включая близких родственников, других непосредственно ухаживающих за ребенком лиц, а также, при проживании ребенка в организации для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, - дети и воспитатели группы проживания ребенка.
Услуга ранней помощи – комплекс профессиональных действий, по оказанию ранней помощи детям целевой группы и их семьям в целях содействия их физическому и психическому развитию, вовлеченности в естественные жизненные ситуации, формированию позитивного взаимодействия и отношений детей и родителей, детей и других непосредственно ухаживающих за ребенком лиц, в семье в целом, включение детей в среду сверстников и их интеграцию в общество, а также повышению компетентности родителей и других непосредственно ухаживающих за ребенком лиц.
Организация, оказывающая услуги ранней помощи – государственная организация/учреждение системы социальной защиты, здравоохранения, образования или негосударственная организация, в которой создано специализированное структурное подразделение, предоставляющее услуги ранней помощи на основании настоящего стандарта.