Этот раздел познакомит Вас с основными понятиями, связанными с типичным и нарушенным развитием ребенка раннего возраста, а также с видами помощи семье с таким ребенком.
Нормальное, или типичное развитие ребенка – это последовательность стадий и периодов, которые проходят в своем развитии большинство детей. Типичное развитие обычно характеризуется появлением определенных навыков и поведенческих проявлений ребенка в определенном возрастном диапазоне. Норма развития определяется путем наблюдения ученых и практиков за развитием маленьких детей, с которыми они работают. Нормы формируются исходя из наблюдений, общих для большинства детей, живущих в данном регионе и в мире в целом. Нормы развития регулярно обновляются и пересматриваются: мир вокруг ребенка, окружающая среда и поведение родителей меняются с течением времени, и это сразу отражается на том, как ребенок приобретает новые навыки.
Однако у некоторых детей развитие и обучение новому происходит не так, как у их сверстников. Иногда причиной этому становится нарушение структур организма: например, ретинопатия (нарушение развития сетчатки - структуры органов зрения) может не позволять ребенку качественно зрительно исследовать предметы и ориентироваться в пространстве, а тугоухость (нарушение структуры органов слуха), не скорректированная с помощью слухового аппарата или кохлеарного импланта, замедляет понимание и использование речи.
В некоторых случаях функции организма оказываются нарушены, даже если медицинские обследования не обнаруживают каких-либо нарушений в структурах. Это так называемые функциональные нарушения , при которых ребенок может испытывать серьезные трудности в своей повседневной жизни даже при отсутствии очевидных причин на уровне строения его организма. Так, понимание и использование речи может быть снижено, несмотря на хороший слух и развитие артикуляционного аппарата малыша.
На развитие малыша может повлиять инарушение здоровья : например, затянувшийся или регулярно повторяющийся отит, воздействуя на работу органов слуха ребенка, также может приводить к временным сложностям в понимании речи, хотя все структуры уха и соответствующих отделов нервной системы сформированы правильно. Пример может быть и не таким очевидным: так, хроническое расстройство пищеварения у ребенка раннего возраста может вызывать регулярное плохое самочувствие, вялость, раздражительность малыша, что будет существенно осложнять ему процесс получения нового опыта и знаний и может также привести к задержке.
Вне зависимости от причин, любая задержка развития или трудность в повседневной жизни ребенка и семьи может быть устранена или уменьшена. Ключевым моментом в успешности и эффективности программы помощи такой семье зачастую становится ранний возраст ребенка, в котором эта помощь начинает осуществляться. Поэтому первой задачей является своевременное обнаружение имеющихся у ребенка трудностей.
В этом могут помочь скрининги развития– простые инструменты, позволяющие быстро оценить соответствие текущих навыков малыша примерной возрастной норме. Обычно скрининги оформляются в виде опросника или чек-листа, занимают немного времени для проведения, не требуют наличия специальных материалов и особенной подготовки – скрининги должны быть понятны и просты для всех взрослых, активно участвующих в жизни ребенка (родителям, близким, воспитателям в детском саду). Скрининги могут предоставлять информацию об общем развитии ребенка или быть посвящены более узким аспектам (например, особенностям взаимодействия ребенка с другими людьми или его двигательным навыкам). Пример скрининга развития Вы можете найти на странице «Развитие ребенка 0-3 лет»
Важно отметить, что скрининги не являются очень точными инструментами для определения задержки развития. Основная задача скрининга – зафиксировать наличие существенной задержки, а также дать возможность отследить эту задержку не только специалистам в области детского развития (педиатру, педагогам, психологам), но и ближайшему окружению ребенка, которое обычно не имеет специального образования в этой области (например, родителям и другим близким взрослым). В связи с этим возможны ситуации, когда скрининг не обнаруживает небольшое отставание, или наоборот, фиксирует задержку там, где ее нет, поскольку не может учесть индивидуальные особенности конкретного ребенка. Поэтому, если Вас что-то беспокоит в развитии малыша, лучше все равно по возможности получить консультацию профильного специалиста.
Если скрининг развития показал наличие у ребенка задержки – это повод обратиться к специалистам и установить, с чем она может быть связана. Это также повод зафиксировать ее в правовых документах, которые могут дать льготы и доступ к услугам социальных и других служб.
Сам по себе термин «инвалидность» объединяет в себе различные нарушения, ограничения активности и возможного участия в жизни общества. Это не просто медицинская проблема, а фактор, влияющий на особенности функционирования человека в социуме.
Инвалидность является медико-социальным статусом, и ее установление является одновременно медицинской и юридической процедурой. Наличие статуса инвалидности дает ребенку и его семье доступ ко множеству услуг и льгот, установленных законодательством (например, пособие, материальные льготы, право на бесплатное сопровождение, бесплатное предоставление услуг и т.д.)
Инвалидность устанавливается медико-социальной экспертизой (МСЭ). В результате ее прохождения выдается акт медико-социальной экспертизы и индивидуальная программа реабилитации и абилитации (ИПРА), в которой фиксируются все рекомендации для ребенка по необходимому комплексу реабилитационных мероприятий, месту проживания и обучения ребенка, необходимому оборудованию и вспомогательным средствам и т.д.
Этот термин относится к возможности человека участвовать в обучении и трудиться и условий, при которых такая деятельность может осуществляться.
Направить на прохождение ПМПК могут психологи, педагоги, воспитатели детского сада, однако это направление может носить лишь рекомендательный характер. Итоговое решение о прохождении ребенком ПМПК может принимать только родитель или законный представитель ребенка. Родители могут также самостоятельно обратиться в ПМПК для прохождения комиссии.
Заключение ПМПК также носит рекомендательный характер.
Вне зависимости от причин и характера трудностей, дети в возрасте от 0 до 3 лет 11 месяцев и их семьи имеют право на получение услуг ранней помощи. Предоставлением этих услуг занимаются Службы ранней помощи (СРП), имеющиеся во всех регионах РФ.
Для получения услуг ранней помощи не обязательно иметь установленный медицинский диагноз, статус инвалида или проходить ПМПК. В Службу могут обратиться все родители, имеющие тревогу относительно развития своего ребенка раннего возраста. В Службу ранней помощи могут направить врачи (педиатры, неврологи, психиатры), а также родители могут обратиться самостоятельно.
Для получения услуг ранней помощи необходимо узнать адрес Службы, наиболее близкой и транспортно доступной для Вас. На нашей карте есть адреса Служб ранней помощи во многих регионах страны. Вас также может проконсультировать по этому поводу ваш педиатр.
Позвонив в выбранную Службу по телефону, Вы вместе с ребенком можете записаться на первичный прием к специалистам Службы. Диспетчер Службы узнает основную информацию о малыше (имя, возраст), а также уточнит ваш основной запрос (причину беспокойства).
После получения Вашего обращения диспетчер Службы договорится с Вами о дате, когда Вы сможете прийти на первичный прием. Многие службы также осуществляют первичные приемы на дому, то есть встреча может проходить прямо у Вас дома, без необходимости выезжать в другое место.
На первичном приеме, который продолжается обычно около 50 минут, специалисты расспросят Вас о развитии ребенка, а также понаблюдают за ним в условиях игры и его естественной активности. Специалисты могут проводить простые игровые пробы (подключаться к игре ребенка с целью больше узнать о его текущем развитии); если на приеме присутствует врач-педиатр, он может провести осмотр ребенка.
В результате первичного приема специалисты сделают вывод о наличии или отсутствии у ребенка ограничений жизнедеятельностипо разным областям развития, то есть трудностей, которые мешают малышу включаться и проявлять свою активность таким же образом, как это обычно делают его сверстники.
По результатам первичного приема, в зависимости от выявленных ограничений жизнедеятельности и их степени, специалисты вместе с родителями принимают решение о принятии семьи в программу ранней помощи и могут предложить семье разные формы работы: разовые или регулярные консультации специалистов, а также регулярные встречи в рамках индивидуальной программы ранней помощи (ИПРП). Эти встречи могут проходить в разных форматах – индивидуальном, групповом или в формате домашнего визитирования (то есть на дому у семьи).
После того, как специалисты договорились с родителями о принятии семьи в программу ранней помощи, начинается этап так называемой междисциплинарной оценки: несколько встреч специалисты и родители посвящают тому, чтобы определить, с чем могут быть связаны текущие трудности ребенка, а также максимально четко и тонко определить, что сейчас хорошо получается у малыша, а с чем пока остаются сложности.
После окончания этапа оценки составляется Индивидуальная программа ранней помощи (ИПРП). Эта программа включает в себя цели, достигнуть которых специалисты и родители договариваются за определенный промежуток времени (обычно это 3 месяца). Цели выбираются на основе, в первую очередь, запроса и интересов семьи, а также на основе проведенных оценок. Цели формулируются четко, конкретно, указываются условия их достижения. Все цели обсуждаются с семьей, чтобы они были понятны и актуальны для родителей.
Цели программы ранней помощи всегда направлены на конкретные навыки ребенка, исходя не из абстрактных норм развития, а с ориентацией на обычную жизнь ребенка и семьи: работа над этими целями должна улучшать качество жизни ребенка и семьи день за днем.
Дальше в рамках ИПРП происходят регулярные встречи специалистов с семьей в том режиме, о котором они договорились. С семьей могут работать разные специалисты: педагоги, психологи, логопеды, физические терапевты (специалисты по движению), эрготерапевты (специалисты по нормализации ежедневных активностей ребенка). При этом программа ранней помощи создается одна на всех специалистов, и несмотря на то, что встречи с каждым из них всегда имеют свою специфику, они также всегда в курсе и учитывают общие цели и этапы работы своих коллег.
На занятиях специалисты консультируют родителей, помогают понять, как в повседневных делах можно активно помогать ребенку развиваться.Родители всегда не только присутствуют на занятиях, но и активно включены в процесс. Также специалист, играя и взаимодействуя с ребенком, может обучать родителей конкретным приемам и техникам. При этом акцент всегда сохраняется на том, чтобы помочь семье включить обучающие стратегии в ежедневную деятельность, прямо в привычные занятия, такие как прием пищи ребенком, купание, прогулки и игра.
После окончания периода, на который были рассчитаны цели, программа пересматривается, и цели ставятся снова. По достижении ребенком возраста 4 лет или после принятия совместного решения семьи и специалистов о завершении программы, специалисты Службы ранней помощи помогают ребенку осуществить переход в дошкольное образовательное учреждение. Они консультируют семью на этапе выбора детского сада, адаптации ребенка в новом месте, а также могут сотрудничать непосредственно с воспитателями и специалистами детского сада, чтобы помочь наладить пребывание ребенка в садике.